juin 14, 2025 Temps de lecture: 8 minutes

Aujourd’hui a été une sacrée épreuve mais je suis contente de comment je l’ai gérée. Après une seconde nuit trop bruyante, mais au moins plus longue que d’habitude, je suis partie voir mon chirurgien, qui m’a comme toujours bien accueillie, et un peu rassurée sur l’état de mon front, en tout cas en ce que les os n’ont pas bougé. Cependant il me montre aussi plusieurs endroit où les os n’ont pas cicatrisé comme ils auraient pu, et surtout comme on voudrait qu’ils le fassent pour combler les trous. Il me dit que c’est courant, que ce n’est pas grave et qu’il n’y a rien à faire ; mais ça induit des ouvertures entre l’intérieur du crâne et l’extérieur un peu plus nombreuses que d’habitude, et précisément à l’endroit qui me fait mal, on pourrait expliquer le gonflement par une inflammation des tissus qui sont normalement là devant le front, résiduelle de la massive sinusite qui a accompagné mon dernier Covid début 2024. Il m’a prescrit ce que ma généraliste n’avait pas osé me donner, une semaine d’antibiotiques. J’apprécie qu’il ait toujours un discours prudent et même humble devant l’inconnu, qui contraste avec l’image qu’on a habituellement des médecins et plus particulièrement des chirurgiens.

- Quelle est la différence entre Dieu et un chirurgien ?
- Dieu ne se prend pas pour un chirurgien.

Nous comparons aussi les photos de mon crâne avant PRP et maintenant, pour constater une amélioration intéressante, et je vais donc m’engager sur une nouvelle série d'injections.

Je profite du temps que j’ai avec lui pour lui poser des questions sur l’effacement de cicatrices au laser, que j’ai vue mentionnée dans son flyer, il m’explique que l’idée est de faire des trous dans la cicatrice encore fraîche pour changer la trajectoire de celle-ci et tromper l’œil qui repère une ligne. Il approuve ma comparaison au dithering des images numériques. En ce qui concerne ma cicatrice sur la gorge (qui méritera un post à part entière), il dit que ça peut changer l’aspect superficiel, même on s’éloigne du moment où la cicatrice est encore active, mais pas la façon dont ma peau coulisse, ou plutôt ne coulisse pas, sur le larynx à cause d’adhérences profondes qui se sont créées lors de l’opération de la pomme d’adam, et nous discutons du type d’opération  que ça pourrait nécessiter (prélever une fascia, du tissu du corps qui sait déjà coulisser, par exemple sur un muscle, pour le poser sous la peau et empécher les nouvelles adhérences). J’apprécie, de nouveau, qu’il ne pousse pas à l’opération et mets en avant la lourdeur de l’opération face aux bénéfices incertains. C’est un art et pas une science, il approuve de nouveau. Enfin, je lui pose des questions sur les cicatrices chéloïdes de l’hystérectomie de mon époux·e, il dit que le laser dans ce cas pourrait améliorer les choses, et propose que je lui envoie de bonnes photos pour faire une consultation à distance.

Je me mets ensuite en route pour Next Location, j’ai pris rendez-vous avec la remplaçante de ma généraliste traitante, dans un cabinet à vingt minutes à pied du cabinet du chirurgien, je suis assez contente de mon organisation. C’est elle qui avait accepté de prendre le relai de mon endocrinologue débordée, pour le suivi de mon traitement hormonal. Elle me dresse une ordonnance d’un an pour des tests IST et niveaux d’hormones, et une autre pour une question sexuelle, qu’elle gère avec tact et bienveillance. C’est un contact à garder précieusement.

Dans les vieux immeubles parisiens pas de données cellulaires, je ne vois pas le message de mon exe qui décommande le déjeuner qu’on avait prévu ensemble à la suite. Je suis un peu triste et prise au dépourvu, je décide de prendre un bus vers le LEGO Store des Halles, remède à tous les maux. Je m’arrête en route pour déjeuner vietnamien chez Mamatchai, un bò bún végétarien — on devrait dire chay bún pour être précises, bò signifie bœuf. J’ai acheté une boîte de minifigurines avec des pièces que je ne connaissais pas encore, et rien d’autre pour ne charger mon sac ni mon budget. Pour résister aux autres tentations du capitalisme, je me suis réfugiée dans la très belle médiathèque juste en face, en suivant le conseil de mon ami·e hier.

J’y ai lu deux albums au hasard de la série Sillage, de Morvan et Buchet, que j’avais tellement aimée quand elle a commencée alors que j’étais libraire en bandes dessinées. L’épisode 20, Mise à Jour, était un bon choix, qui revisite les instants avant le crash du vaisseau dans lequel on découvre Nävis dans le premier album. En revanche, le premier volume du spinoff Sillage Premières Armes, Esprit d’équipe était décevant, le dessin est mal maîtrisé, que ce soit les visages approximatifs ou la sexualisation outrancière des poses de l’héroïne. J’ai l’impression que la série originale jouait toujours en-deçà de la limite du bon goût, parfois pile dessus, mais là c’était trop pour moi et j’étais embarrassée de la voir comme ça. Je suis restée là au frais jusqu’à ce que mon amoureuse amstellodamoise sorte de sa formation, et avec sa chouette amoureuse toulousaine de passage, nous sommes allées partager des pâtisseries, puis un parc à l’ombre, puis des formidables burgers vegan chez Les Tontons Veg. 

Lorsque j’ai rencontré Sylvhem à Amsterdam il y a six mois, elle portait un très beau sac à dos don la poche extérieure ne fermait plus. Elle endurait depuis des mois à la fois de ne plus  pouvoir l’utiliser, et aussi les fréquents commentaires bienveillants “Attention votre sac est ouvert”, ce qui est adorable, mais je projette que quand on veux juste ne pas communiquer avec le monde, est lourd à porter. J’ai donc été heureuse de pouvoir résoudre ça en frimant à la table du restaurant, j’ai sorti de mon sac de maman une aiguille et du fil, j’ai réengagé la fermeture éclair, et j’en ai bloqué la partie abîmée afin de pouvoir en utiliser la majorité sans répéter le problème. J’espère que ça tiendra longtemps, et je suis heureuse de l’avoir aidée, j’ai de l’affection pour elle.

J’ai ensuite marché vers Gare du Nord, où j’ai pris un train pour rentrer chez mon ami·e, où nous avons passé la soirée à explorer des sites de généalogie juive de nos familles respectives. Dans cette journée remplie à l’excès, où j’ai crapahuté à huit endroits différents, j’ai été très sérieuse avec l’ombre, l’eau et la crème solaire, et je suis heureuse d’en arriver au bout sans avoir même approché du malaise. J’ai eu l’insolation beaucoup trop fréquente ces dernières années. J’ai dormi dans la chambre du gentil colocataire absent, ce qui m’a permis de dormir à l’abri du bruit de la rue et des trains.

Lire la suite

juin 9, 2025 Temps de lecture: 8 minutes

Sur le site du festival South of Heaven, qui commence le lendemain, et bien que tout le staff sur place porte un très beau t-shirt aux couleurs South of Heaven, le concert de ce soir n'en fait pas partie. 

Dans ma vie de fan de Radiohead ou de Sigur Rós, entre autres, j'ai organisé un bon nombre de voyages exprès pour des concerts, et il y a quelques années j'ai tiré la conclusion que même si je suis parfois très émue par un belle performance scénique, je paie aussi un prix à la fois en fatigue et en argent, et je n'étais plus très sûre que je voulais le faire. J'ai ralenti les concerts, même à proximité, avec la pandémie. Le périple de ces quelques jours est donc une énorme entorse à cette règle que je ne me suis pas vraiment imposée, et je pense que je ne pourrai en faire un bilan qu'après avoir récupéré.

En arrivant j'ai été frappée par deux éléments qui contribuent à mon affection pour les Pays-Bas. Le premier, devant l'entrée sur site du festival, il y a un grand parking vélo, et le parking voiture est à cent mètres environ. pas de bruits de moteur, seulement la musique. Le second, c'est l'atmosphère : alors que nous faisons la queue pour le contrôle des billets puis la fouille réglementaire, les gens patientent avec le sourire. Les contrôles sont détendus, les vigiles que j'ai l'habitude de voir pathibulaires sont souriants, patients, pas de tri sexué parce que pas de palpation. Le climat de peur permanente instauré par l'état d'urgence habituel, les militaires armés dans les rues, les rappels de faire attention au pickpockets, maintenant remplacés par les rappels que si vous oubliez vos courses une équipe de démineurs viendra boucler tout le secteur. Monstres & Compagnie était visionnaire. Bref j'ai beaucoup apprécié ce contraste.

J'avais prévu des billets PMR pour mon époux·e et moi, et des billets valides pour son frère, et pour mon amoureuse qui n'a malheureusement pas pu venir avec nous. Nous nous sommes dirigées par la plateforme prévue pour les personnes handicapées, qui offre une bonne vue de la scène, même si un peu lointaine, où quelques personnes en fauteuil roulant étaient déjà installées. Mais pour nous, qui marchons avec des cannes et ne pouvons pas rester debout longtemps, rien. Je me suis donc missionnée d'aller trouver deux chaises. Je pensais que ce serait simple, et ça a été un sacré casse-tête : j'ai demandé à la sécurité, qui est une société extérieure, qui m'a dirigée pars le staff qui s'occupe du contrôle des billets, qui n'en savait rien et qui était logiquement bien occupé par leur monotâche. Personne n'a su mettre la main tout de suite sur le personnel de secours médical, ce qui est inquiétant mais pas urgent. On m'a indiqué une personne plus âgée qui semblait en charge, qui a envoyé des messages, passé des appels, sans rien trouver mais qui est venue avec moi près d'une table afin que je puisse m'asseoir pendant qu'elle faisait ses recherches. Elle m'a suggéré de patienter sur les bancs d'un des bars, en attendant qu'elle parte enquêter.

J'ai vu distraitement Alcest pendant que je tentais une révolte des invalides. Cette première partie ne m'a pas marquée du tout. Je ne suis pas allée sur les bancs, pour ne pas perdre mes camarades, je me suis perchée sur les rembardes de la plateforme PMR. Pas confortable, pas pérenne, et certainement pas conforme aux normes de sécurité, ça non plus. À la fin de la première partie, je suis retournée voir la matronne en charge (je le dis avec beaucoup d'affection), qui me présente encore des excuses et m'annonce triomphante qu'une équipe est partie chercher des chaises pour tout le monde, et me conseille d'aller attendre sur la plateforme, afin de ne pas rater la distribution de chaises. Je la remercie encore de ses efforts, et à mon retour à la plateforme j'y trouve deux personnes au t-shirt CREW du festival, à qui je dis en espérant une connivence que les chaises doivent être en route. Sa réponse a été une douche froide : "We don't do chairs. I don't know who told you that. Nous ne donnons pas de chaises. Je ne sais pas qui vous a dit ça.
- Really? We paid Accessibility tickets. What do you suggest we do? Vraiment ? Nous avons payé des billets Accessibilité. Qu'est-ce que vous suggérez ?
- I don't know, this plateform is for wheelchairs. Je ne sais pas, cette plateforme est pour les fauteuils roulants."

Le contraste de cette personne butée avec toutes les autres personnes prévenantes et accueillantes me sidère, je suis un peu à cours de réponses. Je réalise après coup  que nos billets sont appelés "Accessible seats", soit sièges accessibles, et que ça aurait été mon coup échec et mat, mais je n'en ai pas eu besoin parce que nous avons été littéralement interrompu·es par deux personnes en voiturettes de golf en train d'essayer de passer des chaises pliantes à mon interlocuteur borné.

Je me suis dit que j'allais le laisser travailler, et attendre nos sièges dans le coin de la plateforme que mon époux·e et moi avons choisi, et je pense qu'il a décidé d'être borné jusqu'au bout parce qu'il a distribué des chaises à tout le monde sauf à nous, je suis donc allée lui prendre des mains. Maintenant que ma mission était remplie, j'ai pu aller aux toilettes, de l'autre côté du terrain du festival par rapport à la scène, difficile d'accès PMR, donc. Elles était aussi propres et classe, mais dans des remorques à environ 60 centimètres du sol, avec une seul gigantesque marche.

Après une première pause nécessaire au changement de matériel sur scène, et notamment la mise en place d'une statue monumentale de guerrier mongol, The HU a joué. Je suis heureuse de les avoir vus, plus pour des raisons personnelles et politiques que musicales. C'est assez fréquent que je suive des musiciens que je découvre fortuitement, et qu'avec le temps je me sois attachée à leur personnalité plus qu'à leur travail artistique. C'est le cas d'Amanda Palmer, par exemple, j'aurai certainement l'occasion de reparler d'elle. J'ai aimé leur présence, leur enthousiasme, mais je ne distingue pas tous leurs morceaux, et je le regrette. Je suppose que la barrière de la langue m'empêche de me plonger dans les chansons comme je le fais parfois (cf. un de mes sujets sur deux dans Un Podcast Trans). 

Je suis contente d'avoir vu The HU en concert avec leur nouveau line up, j'ai été très déçue par les opinions politiques de Roger Daltrey

Après la seconde entracte (et donc le second voyage aux toilettes, ma vessie ne me rend pas service), c'est Heilung qui en entré en scène.

Le concert, Anda Fardha, commence par un rituel, ce qui ressemble à une bénédiction par un dignitaire religieux, qui secoue une branche et envoie de la fumée autour des nombreux membres du groupe. Je suis captivée par les geste, l'ambiance, la décoration de la scène et les costumes. Tout ça me donne envie de fabriquer des choses ! Ajouter de plus grandes oreilles à mes Airpods Max (oui, je porte en permanence de jolies petites oreilles de chat roses, pas du tout cliché), ajouter des cornes à mon casque de vélo, me faire des vêtements, une armure en cuir, bref, ajouter encore tellement de cordes à mon arc qu'il me faudra une housse de harpe ─ et je note cette idée pourtant très littérale pour plus tard.

J'aime beaucoup leur musique, un large spectre de l'éthéré au bestial, des guerriers et des sorcières.

Lire la suite

juin 5, 2025 Temps de lecture: 4 minutes

Mon époux·e est épileptique photosensible. Ça ilplique un certain nombre d'attentions et de restrictions dans nos activités : la conduite d'un véhicule, quel qu'il soit lui est interdite, parce que la lumière derrière une grille ou une rangée d'arbre peut provoquer une crise d'épilepsie aussi sûrement qu'un clignotement de jeu vidéo des années 90 — nous avons malheureusement pu le vérifier avec l'émulateur de Super Nintendo sur Switch : le jeu StarFox était très fier de son nouveau clignotement magique, il est redoutable. J'ai depuis des années le réflexe de lever la main pour lui couvrir les yeux quand je détecte un strobe en vision périphérique. Nos ami·es savent maintenant éviter ce genre de lumières dans les soirées où nous sommes invitées, en tout cas ils essaient très fort. Mais nous ne contrôlons pas la lumière des concerts. Nous aimons les spectacles ensemble, mais ça implique parfois de contacter la salle ou la production en amont pour avoir des infos sur la mise en scène, choisir de ne pas y aller, ou juste de fermes les yeux très fort, ou avec un masque pour dormir en avion, mais ça nécessite de bons réflexes et la protection est imparfaite.

J'ai cherché dans les protections de soudure, les bandeaux, rien ne garantie une protection totale et étanche. Nous partons voir un gros concert bientôt, nous apprécierons mieux avec la certitude de ne pas avoir à vivre ou à gérer de crise d'épilepsie sur place. Ça m'a fourni une deadline pour me motiver à faire avancer ce projet qui était pour toujours dans notre futur.

Alors j'ai acheté un masque de ski sur Leboncoin, je l'ai démonté, j'ai passé plusieurs couches de peinture violette foncée à l'intérieur du plexiglass, pour que ça ait l'air le plus lisse possible de l'extérieur.

La bordure en mousse est pour l'instant détachée au niveau du nez avant d'être fixée à la colle contact.

Une fois la partie vitrée opaque, j'ai pu tester les côtés et le haut du masque, qui laissaient passer beaucoup de lumière à travers des filtres en mousse. J'aimais bien l'idée de laisser les yeux aérés, particulièrement proche d'une zone qui a été récemment peinte ou collée, mais j'ai décidé de remplacer la mousse translucide filtre à air par de la mousse EVA de 5mm bien opaque. 

Dans le fond de la photo, on distingue l'empreinte dans le carton de la vitre en plexiglass qui a été peinte à la bombe.

J'ai complété par une autre couche de mousse EVA de 1mm à l'intérieur sur les quatre faces, de manière à ne pas laisser de surface de colle contact à l'air libre.

Comme l'a fait remarqué mon époux·e une fois mon projet terminé, il est maintenant beaucoup plus probable qu'il n'y ait pas de stroboscopes au concert vendredi soir.

Lire la suite

juin 2, 2025 Temps de lecture: 3 minutes

Aujourd'hui est un jour sans fin, pas au sens du film avec la marmotte, plutôt avec un temps relatif qui s'étire sur des semaines. Je me suis levée ce matin, il y a quelques jours, très tôt, pour aller prendre un train pour Bruxelles, qui a pris une heure de retard à cause d'arbres sur la voie.

J'ai retrouvé les chemins tellement parcourus il y quelques années pour concevoir mon enfant, et quelques années encore avant pour y conserver mes gamètes. Les rues de Bruxelles sont pleines d'histoires familiales, j'ai parcouru cet après midi des années de souvenirs en quelques heures. Le rendez-vous en lui-même s'est bien passé.

Je me suis posée dans un salon de thé que je ne connaissais pas encore, pour recharger mes batteries — métaphoriques et électroniques.

J'ai repris le train pour Paris, encore du retard, j'ai mis à profit toutes ces heures en finissant presque le montage de l'épisode 35 de Un Podcast Trans, que nous avons enregistré il y a déjà une semaine. Je suis rentrée fatiguée mais heureuse de retrouver mon amoureuse, pouvoir frimer avec un extrait du montage dont je suis fière, planifier la journée de demain, déjà, le retour à la maison.

Lire la suite

mai 29, 2025 Temps de lecture: 3 minutes

Aujourd'hui a été une journée très éprouvante physiquement, et m'a rendue très sensible émotionnellement.

Je me suis levée trop tôt, pour aller voir la généraliste de la dernière fois pour lui montrer le compte-rendu de l'IRM. J'espérais qu'elle saurai faire quelquechose avec, mais en gros, non, elle me renvois au chirurgien, avec qui j'ai rendez-vous dans deux semaines à Paris. Je ne suis pas enchantée, mais je vais patienter en me massant le front. Je suis très reconnaissante à mon époux·e d'être venu·e avec moi, en étant encore moins du matin que moi. C'est bon d'être soutenue comme ça.

Ensuite nous sommes allées manger des burgers végé chez PNY, c'était bon et très calme jusqu'à ce qu'un groupe de startup dudebros s'assoit juste à côté de nous et parle très fort pour se vanter des gros sous de leur crowdfunding. Heureusement nous venions de finir. Nous sommes parties vite, pharmacie, très mignon popup store Ghibli, et nous sommes rentrées nous effondrer à la maison. Grosse sieste.

J'ai repris le train une heure aller-retour pour aller chercher un étui de guitare vide trouvé sur leboncoin. Je n'ai pas de guitare, je ne joue pas de guitare, mais j'ai un projet en tête, sur une idée de mon époux·e, que je suis impatiente d'explorer.

J'ai coupé la ventilation de l'immeuble, dans le but de prend un long bain sans le bruit de la soufflerie. C'était très agréable.

J'ai attrapé mon premier scorpion dans Animal Crossing.

Avec l'équipe de Un Podcast Trans nous avons décidé ensemble de migrer sur Signal  et d'abandonner le logiciel Telegram, à cause de leur annonce de partenariat avec Musk et Grok. J'ai créé le nouveau groupe, et je suis en train d'archiver l'ancien avant de le supprimer.

J'ai travaillé une heure sur le synopsis de mon projet d'écriture. On a prévu une réunion demain : je dois finir avant. Je dois aussi aller chercher la fin de mon exposition.

Demain, je veux me reposer ! J'en ai besoin.

Lire la suite

mai 23, 2025 Temps de lecture: ~1 minute

Aujourd’hui je me suis levée pleine d’optimisme et d’énergie, malgré le réveil par les chattes qui tambourinaient la porte qui avait l’outrecuidance d’être fermée (elle est toujours fermée).
J’ai préparé une lettre pour mon ami qui a oublié sa ceinture à la maison, et une autre pour envoyer les résultats de l’IRM de mon front au chirurgien. Je suis partie en expédition faire un test sanguin IST, au retour je suis allée à la Poste déposer les lettres, à la librairie pour récupérer un livre commandé par mon époux·e, nous avons pris en passant deux lattes et deux cookies dans un joli coffee shop qui vient d’ouvrir, et nous sommes rentrées en courant pour pouvoir faire un belle plus-value sur les navets dans Animal Crossing. 

Après ça… crash. Plus d’énergie pour la journée. J’ai brodé un peu. J’ai essayé d’écrire, j’ai du faire une sieste, j’étais pâteuse. Je crois que j’ai réussi à finir mes deux lettres de motivation pour les deux diplômes pour lesquels je postule (je ne sais pas choisir alors on verra bien ce qui m’accepte, et je choisirai si j’ai encore le choix). Si je savais choisir je ne serais pas polyamoureuse.