9 juin 2025, 12:06 Temps de lecture: 8 minutes concertPMRmédicaltransportsPays-Basmusiquecraft

Sur le site du festival South of Heaven, qui commence le lendemain, et bien que tout le staff sur place porte un très beau t-shirt aux couleurs South of Heaven, le concert de ce soir n'en fait pas partie.

Dans ma vie de fan de Radiohead ou de Sigur Rós, entre autres, j'ai organisé un bon nombre de voyages exprès pour des concerts, et il y a quelques années j'ai tiré la conclusion que même si je suis parfois très émue par une belle performance scénique, je paie aussi un prix à la fois en fatigue et en argent, et je n'étais plus très sûre que je voulais le faire. J'ai ralenti les concerts, même à proximité, avec la pandémie. Le périple de ces quelques jours est donc une énorme entorse à cette règle que je ne me suis pas vraiment imposée, et je pense que je ne pourrai en faire un bilan qu'après avoir récupéré.

En arrivant j'ai été frappée par deux éléments qui contribuent à mon affection pour les Pays-Bas. Le premier, devant l'entrée sur site du festival, il y a un grand parking vélo, et le parking voiture est à cent mètres environ. pas de bruits de moteur, seulement la musique. Le second, c'est l'atmosphère : alors que nous faisons la queue pour le contrôle des billets puis la fouille réglementaire, les gens patientent avec le sourire. Les contrôles sont détendus, les vigiles que j'ai l'habitude de voir pathibulaires sont souriants, patients, pas de tri sexué parce que pas de palpation. Le climat de peur permanente instauré par l'état d'urgence habituel, les militaires armés dans les rues, les rappels de faire attention au pickpockets, maintenant remplacés par les rappels que si vous oubliez vos courses une équipe de démineurs viendra boucler tout le secteur. Monstres & Compagnie était visionnaire. Bref j'ai beaucoup apprécié ce contraste.

J'avais prévu des billets PMR pour mon époux·e et moi, et des billets valides pour son frère, et pour mon amoureuse qui n'a malheureusement pas pu venir avec nous. Nous nous sommes dirigées par la plateforme prévue pour les personnes handicapées, qui offre une bonne vue de la scène, même si un peu lointaine, où quelques personnes en fauteuil roulant étaient déjà installées. Mais pour nous, qui marchons avec des cannes et ne pouvons pas rester debout longtemps, rien. Je me suis donc missionnée d'aller trouver deux chaises. Je pensais que ce serait simple, et ça a été un sacré casse-tête : j'ai demandé à la sécurité, qui est une société extérieure, qui m'a dirigée pars le staff qui s'occupe du contrôle des billets, qui n'en savait rien et qui était logiquement bien occupé par leur monotâche. Personne n'a su mettre la main tout de suite sur le personnel de secours médical, ce qui est inquiétant mais pas urgent. On m'a indiqué une personne plus âgée qui semblait en charge, qui a envoyé des messages, passé des appels, sans rien trouver mais qui est venue avec moi près d'une table afin que je puisse m'asseoir pendant qu'elle faisait ses recherches. Elle m'a suggéré de patienter sur les bancs d'un des bars, en attendant qu'elle parte enquêter.

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5 juin 2025, 00:06 Temps de lecture: 4 minutes craftmédicalepilepsiemusique

Mon époux·e est épileptique photosensible. Ça ilplique un certain nombre d'attentions et de restrictions dans nos activités : la conduite d'un véhicule, quel qu'il soit lui est interdite, parce que la lumière derrière une grille ou une rangée d'arbre peut provoquer une crise d'épilepsie aussi sûrement qu'un clignotement de jeu vidéo des années 90 — nous avons malheureusement pu le vérifier avec l'émulateur de Super Nintendo sur Switch : le jeu StarFox était très fier de son nouveau clignotement magique, il est redoutable. J'ai depuis des années le réflexe de lever la main pour lui couvrir les yeux quand je détecte un strobe en vision périphérique. Nos ami·es savent maintenant éviter ce genre de lumières dans les soirées où nous sommes invitées, en tout cas ils essaient très fort. Mais nous ne contrôlons pas la lumière des concerts. Nous aimons les spectacles ensemble, mais ça implique parfois de contacter la salle ou la production en amont pour avoir des infos sur la mise en scène, choisir de ne pas y aller, ou juste de fermes les yeux très fort, ou avec un masque pour dormir en avion, mais ça nécessite de bons réflexes et la protection est imparfaite.

J'ai cherché dans les protections de soudure, les bandeaux, rien ne garantie une protection totale et étanche. Nous partons voir un gros concert bientôt, nous apprécierons mieux avec la certitude de ne pas avoir à vivre ou à gérer de crise d'épilepsie sur place. Ça m'a fourni une deadline pour me motiver à faire avancer ce projet qui était pour toujours dans notre futur.

Alors j'ai acheté un masque de ski sur Leboncoin, je l'ai démonté, j'ai passé plusieurs couches de peinture violette foncée à l'intérieur du plexiglass, pour que ça ait l'air le plus lisse possible de l'extérieur.

La bordure en mousse est pour l'instant détachée au niveau du nez avant d'être fixée à la colle contact.

Une fois la partie vitrée opaque, j'ai pu tester les côtés et le haut du masque, qui laissaient passer beaucoup de lumière à travers des filtres en mousse. J'aimais bien l'idée de laisser les yeux aérés, particulièrement proche d'une zone qui a été récemment peinte ou collée, mais j'ai décidé de remplacer la mousse translucide filtre à air par de la mousse EVA de 5mm bien opaque. 

Dans le fond de la photo, on distingue l'empreinte dans le carton de la vitre en plexiglass qui a été peinte à la bombe.

J'ai complété par une autre couche de mousse EVA de 1mm à l'intérieur sur les quatre faces, de manière à ne pas laisser de surface de colle contact à l'air libre.

Comme l'a fait remarqué mon époux·e une fois mon projet terminé, il est maintenant beaucoup plus probable qu'il n'y ait pas de stroboscopes au concert vendredi soir.

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2 juin 2025, 23:06 Temps de lecture: 3 minutes aujourdhuipodcastsUnPodcastTransfamilleBruxellesmédical

Aujourd'hui est un jour sans fin, pas au sens du film avec la marmotte, plutôt avec un temps relatif qui s'étire sur des semaines. Je me suis levée ce matin, il y a quelques jours, très tôt, pour aller prendre un train pour Bruxelles, qui a pris une heure de retard à cause d'arbres sur la voie.

J'ai retrouvé les chemins tellement parcourus il y quelques années pour concevoir mon enfant, et quelques années encore avant pour y conserver mes gamètes. Les rues de Bruxelles sont pleines d'histoires familiales, j'ai parcouru cet après midi des années de souvenirs en quelques heures. Le rendez-vous en lui-même s'est bien passé.

Je me suis posée dans un salon de thé que je ne connaissais pas encore, pour recharger mes batteries — métaphoriques et électroniques.

J'ai repris le train pour Paris, encore du retard, j'ai mis à profit toutes ces heures en finissant presque le montage de l'épisode 35 de Un Podcast Trans, que nous avons enregistré il y a déjà une semaine. Je suis rentrée fatiguée mais heureuse de retrouver mon amoureuse, pouvoir frimer avec un extrait du montage dont je suis fière, planifier la journée de demain, déjà, le retour à la maison.

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29 mai 2025, 01:05 Temps de lecture: 3 minutes aujourdhuimédicalAnimalCrossingscénariocrafttransportsAuDHDpodcastsUnPodcastTranssieste

Aujourd'hui a été une journée très éprouvante physiquement, et m'a rendue très sensible émotionnellement.

Je me suis levée trop tôt, pour aller voir la généraliste de la dernière fois pour lui montrer le compte-rendu de l'IRM. J'espérais qu'elle saurai faire quelquechose avec, mais en gros, non, elle me renvois au chirurgien, avec qui j'ai rendez-vous dans deux semaines à Paris. Je ne suis pas enchantée, mais je vais patienter en me massant le front. Je suis très reconnaissante à mon époux·e d'être venu·e avec moi, en étant encore moins du matin que moi. C'est bon d'être soutenue comme ça.

Ensuite nous sommes allées manger des burgers végé chez PNY, c'était bon et très calme jusqu'à ce qu'un groupe de startup dudebros s'assoit juste à côté de nous et parle très fort pour se vanter des gros sous de leur crowdfunding. Heureusement nous venions de finir. Nous sommes parties vite, pharmacie, très mignon popup store Ghibli, et nous sommes rentrées nous effondrer à la maison. Grosse sieste.

J'ai repris le train une heure aller-retour pour aller chercher un étui de guitare vide trouvé sur leboncoin. Je n'ai pas de guitare, je ne joue pas de guitare, mais j'ai un projet en tête, sur une idée de mon époux·e, que je suis impatiente d'explorer.

J'ai coupé la ventilation de l'immeuble, dans le but de prend un long bain sans le bruit de la soufflerie. C'était très agréable.

J'ai attrapé mon premier scorpion dans Animal Crossing.

Avec l'équipe de Un Podcast Trans nous avons décidé ensemble de migrer sur Signal  et d'abandonner le logiciel Telegram, à cause de leur annonce de partenariat avec Musk et Grok. J'ai créé le nouveau groupe, et je suis en train d'archiver l'ancien avant de le supprimer.

J'ai travaillé une heure sur le synopsis de mon projet d'écriture. On a prévu une réunion demain : je dois finir avant. Je dois aussi aller chercher la fin de mon exposition.

Demain, je veux me reposer ! J'en ai besoin.

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23 mai 2025, 02:05 Temps de lecture: ~1 minute aujourdhuiAnimalCrossingAuDHDmédicalcraftcalligraphiesieste

Aujourd’hui je me suis levée pleine d’optimisme et d’énergie, malgré le réveil par les chattes qui tambourinaient la porte qui avait l’outrecuidance d’être fermée (elle est toujours fermée).
J’ai préparé une lettre pour mon ami qui a oublié sa ceinture à la maison, et une autre pour envoyer les résultats de l’IRM de mon front au chirurgien. Je suis partie en expédition faire un test sanguin IST, au retour je suis allée à la Poste déposer les lettres, à la librairie pour récupérer un livre commandé par mon époux·e, nous avons pris en passant deux lattes et deux cookies dans un joli coffee shop qui vient d’ouvrir, et nous sommes rentrées en courant pour pouvoir faire un belle plus-value sur les navets dans Animal Crossing. 

Après ça… crash. Plus d’énergie pour la journée. J’ai brodé un peu. J’ai essayé d’écrire, j’ai dû faire une sieste, j’étais pâteuse. Je crois que j’ai réussi à finir mes deux lettres de motivation pour les deux diplômes pour lesquels je postule (je ne sais pas choisir alors on verra bien ce qui m’accepte, et je choisirai si j’ai encore le choix). Si je savais choisir je ne serais pas polyamoureuse. 

17 mai 2025, 00:05 Temps de lecture: ~1 minute aujourdhuimédicalscénariofamille

Aujourd'hui, comme prévu, était long et intense. Réveillée par bébé vers 7h30, je rends grâce à ma co-maman de l'occuper pendant probablement une demi-heure avant de le laisser venir me réveiller. Je l'emmène à la crèche, et je file dans le 19e (je ne file pas du tout, c'est un long RER puis un métro). Je prends une photo souvenir dans ce quartier qui a été le mien pendant plusieurs années. On me drague lourdement, puis je vais à mon rendez-vous pour un scanner pour regarder sous la peau de mon front. 

Après le scanner, et la longue attente pour les résultats (sans l'interprétation, juste les images), je vais déjeuner avec Vivi, une chouette prof enby, rendez-vous improvisé hier.

De nouveau un long RER et je suis de retour au calme, où j'ai rendez-vous pour la suite de notre projet secret d'écriture avec mon amie, cette fois à distance. Nos ateliers sont toujours fructueux, enthousiasmants, notre projet prend une très belle forme, je suis impatiente de la suite. Après ces 90 minutes riches et actives, je voulais broder, je voulais regarder l'analyse de la fin d'Andor, mais… je me suis endormie jusqu'à l'heure d'aller chercher bébé à la crèche.

Câlin, puzzle, petites voitures, douche, trampoline sur le lit, câlin, dîner, exploration du balcon sur mes épaules, et nous nous endormons de nouveau à trois après avoir lu les mêmes histoires qu'hier. Je me réveille vers 23h30, ça me permet de ne pas rater Duolingo, et je me remets au clavier.

Je pense que demain ne sera pas moins intense. Mais j'ai encore de bonnes raisons d'être impatiente.